Модель лечения СПИДа в Сан-Франциско - The San Francisco model of AIDS care

В Модель лечения СПИДа в Сан-Франциско началось в 1983 г. в палатах 86 и 5А г. Общая больница Сан-Франциско. В центре внимания этой модели было не только здоровье каждого пациента с СПИД, но также и о благополучии каждого человека. Поскольку к СПИДу начали относиться как к серьезной эпидемии, больница общего профиля Сан-Франциско осознала необходимость создания новых стандартов лечения болезни, которой раньше никогда не было. Сострадательная помощь в настоящее время стала приоритетом во всем мире и ожидаемым стандартом в больницах, поскольку в них уделяется больше внимания социальным, психологическим и экономическим аспектам лечения, помимо медицины.^[1]

Гей-освободительное движение

Поскольку освобождение геев движение начало получать известность после Каменные беспорядки, гей-прайд и связанные с ним политические и социальные акции подтвердили принятие гомосексуалисты во всех крупных городах. Благодаря этой новой идеологии Сан-Франциско стал одним из многих крупных центров освободительных групп геев. В 1980 году 17% населения города были гомосексуалистами, и этот город привлекал еще больше людей из-за его большой сети геев и благоприятной среды.^[2] Район Кастро в нем проживает большинство геев, и поэтому он представляет собой эпицентр гомосексуализма в Сан-Франциско.^[3] Вдали от социальной стигмы по отношению к ним эта концентрированная группа геев свободно участвовала в социальном бунте, включая либеральное участие в сексуальных практиках, которые в противном случае были запрещены. Гей-коммуны, или общинные жизненные системы, также были созданы для того, чтобы отмечать и публично признавать их гордое принятие свободных сексуальных предпочтений. Имеется множество дружественных к геям мест встреч и процветающее население геев, гей-бары и бани были созданы как еще один центр доступного социального взаимодействия.^[4]

СПИД в Сан-Франциско

СПИД впервые вспыхнул среди геев, положив начало поиску понимания болезни, которая вскоре станет эндемической во всем мире. А венерическая болезнь ВИЧ был особенно популярен в этом городе из-за ненормальной терпимости Сан-Франциско к сексуальным свободам и местам, дружественным к геям.^[5] Бани были основным фактором распространения этой болезни, поскольку они выступали в качестве сексуального выхода для гомосексуалистов, чтобы практиковать рискованное поведение. Таким образом, как одно из крупнейших гей-сообществ,^[3] Сан-Франциско страдал от большого числа случаев СПИДа и имел самый высокий уровень заболеваемости СПИДом до 1994 года, особенно в более сконцентрированном районе округа Кастро.

Первоначально считалось, что возникновение СПИДа сдерживается среди геев под названием СЕТКА (иммунный дефицит, связанный с геями). 71% из 3 064 зарегистрированных случаев приходились на геев и бисексуалов; 12% этих случаев были в Сан-Франциско.^[6] Однако с первым случаем новорожденного в Сан-Франциско, обнаруженным доктором Артом Амманном в 1982 году,^[1] страх начал распространяться среди оставшегося населения, так как многие поняли, что болезнь также может передаваться через заражение крови. Таким образом, GRID был переименован в СПИД (Синдром приобретенного иммунодефицита) в 1982 г. - теперь охватывает случаи, обнаруженные в больные гемофилией, Гаитяне, и потребители наркотиков.^[6] Поскольку CDC мог предоставить только убедительные доказательства того, что СПИД был инфекционное заболевание, а не доказательства, не было никакого способа уменьшить общественную панику. Случайный контакт считался угрозой, несмотря на заявления Пола Волбердинга и других уважаемых врачей по СПИДу, потому что никакие доказательства не могли побороть эти опасения. С участием гомофобия, стигма и недостаток знаний об этой болезни, страх был основным мотивирующим фактором при взаимодействии с жертвами СПИДа.^[7] В больнице общего профиля Сан-Франциско некоторые врачи и медсестры не хотели сотрудничать с больными СПИДом или лечить их, опасаясь заразиться этим заболеванием.^[1] отказ даже войти в палату больного СПИДом. Для гей-сообщества эта болезнь была стремительной и страшной. Друзья и партнеры, когда-то активные и здоровые, теперь болели, не могли заботиться о себе и умирали.^[7] Не зная, как распространялась болезнь или какие методы профилактики были доступны, гей-сообщество неосознанно заражало себя и увеличивало известность этой болезни среди своего населения.^[1]

уход

Больные СПИДом часто подвергались остракизму и гомофобным намерениям и действиям, вызванным страхом. Многие относились к СПИДу как к наказанию за рискованный образ жизни гей-сообщества. Последствия инфекции включали безработицу, усиление гомофобии и изоляцию.^[6] Райан Уайт например, ему запретили посещать школу в его округе из-за незнания и страха перед болезнью. Телеканал Нью-Йорка отказался брать интервью у больного СПИДом, опасаясь заразиться этим заболеванием.^[1] Таким образом, суровая стигма, связанная с этим заболеванием, также может привести к отказу в лечении, чтобы избежать ненавистной стигмы, направленной на них.^[6] Такая стигма, таким образом, ускоряет социальную смерть инфицированных. Исключенные из общества и лишенные уважения к живому человеку, пациенты, инфицированные СПИДом, считались мертвыми, пока они еще живы. Это лечение привело к отсутствию воли к жизни, суицидальным намерениям и отказу в лечении, чтобы избежать последствий социальной смерти.^[8]

Модель лечения СПИДа

Поскольку СПИД является многопрофильным заболеванием, требующим внимания в медицинской, психологической и социальной областях, необходимо было разработать новый подход к уходу за больными СПИДом. Кроме того, большинство больных СПИДом были молодыми людьми, внезапно подвергшимися ответственности за смерть и суровым реалиям социальной стигмы. Таким образом, больницы не могут больше нести ответственность только за медицинское обслуживание, но также могут использовать другие системы психосоциальной поддержки.^[9] СПИД представил социальные и психологические последствия болезни среди множества физических аспектов, которые можно вызвать.^[10] Пациенты со СПИДом привносили в клинические условия не только биологические, но также психологические, социальные и политические факторы, такие как дискриминация, изоляция и бедность, тем самым искореняя традиционные меры, принимаемые для лечения болезней, и вынуждая клиники и больницы расширять свои ресурсы для покрывают эти новые междисциплинарные требования.^[11]

Конкретные потребности в непрерывной помощи при СПИДе включают:

• Самостоятельный уход (личный уход, приятельская программа, сопровождающий)
• Уход за домом (домохозяйка-разносчик)
• Еда (доставка на дом)
• Жилищный уход (питание и уход, коллективное проживание)
• Транспорт
• Социализация (социальный дневной уход)
• Изменение домашней обстановки в ответ на функциональные ограничения
• Особый уход за умирающими (хоспис, консультации, психиатрическая помощь, юридические услуги)
• Медицинское обслуживание на дому
• Непрерывный уход
• Эмоционально-психологические проблемы
• Юридическое и финансовое планирование
• Консультации по трудоустройству
• Аварийного реагирования
• Защита от злоупотреблений

Рассмотрение этих тем важно для понимания модели ухода, необходимой для пациентов, страдающих этим заболеванием. Эта модель также может быть использована для улучшения лечения других заболеваний.^[10]

Добившись существенного прогресса в выполнении этих новых требований, волонтерские организации сыграли важную роль в этом деле. Системы поддержки были созданы организациями как ответная реакция на людей, страдающих этим заболеванием.^[9] Большое влияние эти организации оказали на поддержку и личный контакт с пациентом, который обычно сталкивался с дискриминацией. Повышенное внимание к людям, больным СПИДом, помогло им почувствовать себя желанными и важными для общества, которое их преследовало и подвергало остракизму.^[11] Волонтерские организации также сократили расходы из-за и без того ограниченного финансирования больниц. Проект Шанти, помимо предоставления программ для друзей и консультантов, объединилась с городом и округом Сан-Франциско, чтобы найти варианты недорогого жилья для больных СПИДом. Таким образом, город сдавал в аренду Шанти жилые единицы и тем самым позволял пациентам жить под присмотром Шанти и других агентств. Проживая в этих предоставленных жилищных единицах, пациенты также могли создавать внутри себя системы поддержки, что уменьшало потребность в стационарных услугах. Таким образом, больницы смогли сократить расходы за счет расширения амбулаторного лечения с помощью волонтерских агентств.^[9]

Другие организации включают Фонд СПИДа Сан-Франциско, который предоставил финансовую и социальную помощь, пожертвования продуктов питания и образовательные программы через общественные форумы, на которых обсуждались терапия СПИДа, снижение сексуального риска и тестирование на антитела к вирусу СПИДа. В рамках этой программы также оказывалась помощь по горячим телефонным линиям и физическим направлениям. Хоспис Сан-Франциско и Ассоциация посещающих медсестер предоставлял услуги на дому и специальный уход, что позволило пациентам сократить общее количество госпитализаций и сохранить возможность умереть на дому. Альянс «Люди со СПИДом» представлял собой сеть больных СПИДом, которая подчеркивала важность людей со СПИДом как жизненно важных членов своих сообществ, а не как жертв. Эта программа поддерживала пациентов со СПИДом, защищая и предоставляя им образование, развлекательные программы, ретриты и группы поддержки.^[9]

Помимо уже существующих организаций, профессионалы добровольно выделяли время для оказания помощи пациентам. Дизайнеры интерьеров создавали удобные пространства, юристы помогали составлять завещания, флористы дарили цветы, а другие люди жертвовали еду, игры и игрушки для пациентов и их семей.^[7] Были доступны специальные группы поддержки для работы в любых обстоятельствах, например группы для стационарных пациентов, испаноязычных женщин или трансгендерного сообщества; они также были доступны для тех, кто ухаживает за больными, на которых погибло так много пациентов. В результате стало необходимо принять эту новую форму лечения, сосредоточив внимание на социальных и психологических последствиях этого заболевания. Мобилизация против СПИДа включает в себя уход за больными и более активное участие - не только в борьбе с самой инфекцией.^[11]

Модель Сан-Франциско

Пол Вольбердинг был одним из первых, кто заметил резкое увеличение Саркома Капоши (СК) случаи у молодых геев. Со временем он узнал о взаимосвязи между этим раком и инфекцией СПИДа и, таким образом, начал свою карьеру с пациентами со СПИДом. Как онколог, он также смог распознать эмоциональный урон, который болезнь причиняет этим пациентам, и знал о психологической помощи, которая от них потребуется. Таким образом, Volberding был одним из первых, кто помог реализовать эту новую и необходимую модель помощи - междисциплинарной и направленной на благополучие пациентов. Эта модель, получившая название модели оказания помощи Сан-Франциско, устранила социальную смерть СПИДа, направив внимание и заботу на пациентов как на людей, а не как на беспомощных жертв. Теперь приоритет отдавался защите интересов пациентов, уходу и обучению, а не единственной заботе о том, чтобы избежать смерти.

Эта модель помощи была впервые применена в палатах 86 и 5B, соответственно, в амбулаторных и стационарных палатах. Общая больница Сан-Франциско. Оба были созданы с целью улучшить уход за больными СПИДом. Амбулаторное отделение 86 было соучредителем Волбердинга и первоначально начиналось как клиника KS в г. UCSF. Тем не менее, окруженные страхом и гомофобией пациенты в этой клинике игнорировались опекунами, отвергались и относились к ним плохо - подвергались ужасающему обращению, пациенты были вынуждены менять свои простыни, пищу оставляли снаружи, а не приносили в палаты, а на этажах стоял СПИД. пациентов избегали.^[1] Кроме того, больница UCSF боялась подвергнуть других пациентов этой болезни и назвала свою известную больницу центром болезни. Таким образом, клиника Фольбердинга для KS была переведена в больницу общего профиля в Сан-Франциско, где она получила свое нынешнее название палаты 86. Учитывая дороговизну госпитализаций и трудности, связанные с этим заболеванием, это амбулаторное отделение предоставило пациентам со СПИДом среду, которая была благоприятной и благоприятной. к сопутствующей борьбе их болезни.^[1]

Вдохновленная моделью оказания медицинской помощи, продемонстрированной в палате 86, в 1983 году была создана стационарная клиника - палата 5В - для реализации аналогичных ценностей в уходе. Клифф Моррисон, медсестра и защитник больных СПИДом, создавала это отделение. Первоначально выступая против создания отдельного отделения, Моррисон хотел уменьшить стигму и дискриминацию по отношению к этим пациентам, оставив их вместе с другими пациентами в больнице. Тем не менее, в условиях непрекращающегося страха и враждебных гомофобных действий стало очевидным создание специального подразделения по СПИДу для больных СПИДом и персонала, где можно было бы ожидать надлежащего лечения, а не надеяться на него.^[1] Отделением 5B специально руководили медсестры-волонтеры, чтобы обеспечить искреннюю заботу как страсть, а не обузу. Спрос на эту работу был невероятно высоким - эмоционально и физически, поскольку большинство пациентов умирали, а отсутствие финансирования не позволяло медсестрам оплачиваться за все отработанные часы. Тем не менее, благодаря этой добровольной системе в отделении 5B поддерживалась атмосфера искренности и гуманной заботы - внимание было направлено на пациентов, а не только на медицину. Обе палаты продемонстрировали целостный подход к уходу. За это теперь отвечают не врачи, а бригады людей - социальные работники, врачи, медсестры, волонтеры, диетологи и психиатры. ^[12]- сотрудничал на благо пациентов. Клинический подход к этому заболеванию имитировал онкологические модели, требующие сильной инфраструктуры медсестер и социальной поддержки. Исключения делались для пациентов - часы посещения никогда не заканчивались, предметы из дома приносили в палаты пациентов - часто из-за того, что наблюдатели не хотели связываться с новой палатой и связанными с ней рисками.^[1] Тем не менее, из-за этих изменений пациенты получили больше контроля над своими медицинскими решениями и госпитализацией. (пользователи Лорен Ким)

Первоначально это была окружная больница, поэтому для San Francisco General было обычным делом принимать сокамерников или бездомных пациентов - тех, у кого меньше ресурсов. Таким образом, те, у кого нет страховки, впервые посетившие бесплатную клинику Haight-Ashbury, будут получать помощь до тех пор, пока условия не ухудшатся настолько, что заслуживают посещения больницы общего профиля Сан-Франциско (статья в академической среде), тогда как те, у кого есть страховка, отправятся в больницу UCSF. Таким образом, пациенты среднего и среднего высшего класса были менее склонны получать помощь в этой окружной больнице, но из-за модели ухода, продемонстрированной в этой больнице, Сан-Франциско стал популярным заведением, а не местом последней надежды для пациентов. бедные и незастрахованные.^[13]

Сиделки

Опекуны сыграли важную роль в этой модели ухода. Как уже отмечалось, они выступали в качестве эмоционального и социального выхода для пациентов, изолированных от нормального человеческого контакта из-за их болезни. Таким образом, СПИД был и остается болезнью медсестер. Медсестры заботятся о оппортунистических инфекциях, психическом благополучии и социальном здоровье пациента - при приеме большего количества пациентов и начале взаимодействия с ними медсестры, а не врачи, оставались наиболее опытными в лечении СПИДа.^[1] Воспитатели не только удовлетворяли сложные психические и социальные потребности, но и выполняли простые обязанности, такие как стирка, приготовление пищи, уборка и организация встреч. Уход также предоставлялся через неформальные социальные сети - поддержку среди людей, которые могли понять истинную реальность СПИДа и которых принимают как личность, а не как бремя, от которого нужно отказаться. Доверие, забота и сострадание, свободно предоставляемые этими опекунами, были важны для эмоционального благополучия пациентов со СПИДом, особенно для тех, кто не привык обращаться за помощью.^[14] Люди часто решают стать опекуном как обязанность заботиться о члене семьи, любовнике или друге. Другие вызвались добровольцами в надежде помочь другим советом или поддержкой.^[15] Однако и медсестры, и пациенты были помещены в нежелательные положения. Пациент, вынужденный справляться с этим заболеванием, и медсестра, вынужденная справиться с беспомощностью. Работа сиделок была сложной, поскольку они несли ответственность за умирающего пациента - его перепады настроения, связанную с этим стигму и приближающуюся смерть. По сути, медсестры часто не могли заснуть, эмоционально оцепеневшие от боли, которую испытывали эти пациенты, и физически истощены от требуемых от них домашних дел.^[15] Поскольку больные СПИДом часто принадлежали к той же возрастной группе, что и лица, осуществляющие уход - возраст, определяющий здоровую молодежь, - медсестрам было особенно трудно наблюдать, как умирают пациенты. В результате группы эмоциональной поддержки также необходимы для этих социальных и эмоциональных выходов для больных СПИДом - тех, кто страдает депрессией, связанной с уходом.^[16] Продолжительность этой модели зависит от видного положения опекунов. Таким образом, обучение следующего поколения лиц, осуществляющих уход, должно включать в себя ротацию в отделениях по борьбе с ВИЧ и приобретение опыта на многих этапах лечения в связи с ВИЧ, чтобы эта модель ухода оставалась в условиях больницы.^[11]

Будущая модель

В ЮНЭЙДС Цель 90-90-90 нацелена на то, чтобы к 2020 году 90% людей, живущих со СПИДом, знали о своем диагнозе, 90% инфицированных получали лечение и 90% тех, кто находится на лечении, подавляло свой вирус.^[17] Помня об этой цели, города с готовностью приняли модель оказания помощи, чтобы облегчить это намерение. Понимая важность амбулаторных клиник, города могут принять эту модель, предоставляя ресурсы, необходимые для тех, кто больше не нуждается в неотложной стационарной помощи, но все еще нуждается в неотложном жилье, долгосрочном жилье, уходе и поддержке в хосписах. системы - программы, ставшие возможными благодаря реализации этой модели оказания помощи. Таким образом, у этой модели есть также экономическая выгода, заключающаяся в том, что организация ухода за пациентами может сократить время пребывания в больнице и позволить заботиться пациенту со стороны волонтеров и организаций, связанных с этой моделью. Из-за множества различий между разными городами, эта модель сама по себе не будет идентична в масштабах всей страны, но, скорее, идея заботы и намерения в отношении действий, которым способствует эта модель, будут признаны среди множества существующих вариаций.^[18]

Созданный в 1988 году, Университет Алабамы Клиника 1917 г. построена по модели оказания помощи Сан-Франциско. Клиника на базе сообщества, которая уделяет приоритетное внимание пациентам, может сосредоточиться на потребностях пациентов, а не только на медицинских последствиях. Таким образом, клиника делает больший упор на помощь малообеспеченным и незастрахованным слоям населения, которые подвергаются стигматизации как маргинализированные и неважные для общества. Одним из методов наблюдения за пациентами с целью поддержания подавления вируса и постоянного использования лекарств является использование электронных медицинских записей. В результате в 2012 г. 71% пациентов имели вирусную супрессивную нагрузку, что аналогично показателям в San Francisco General.^[19] Хотя гомосексуалисты по-прежнему больше всего страдают с точки зрения размера, наблюдается рост числа случаев СПИДа среди афроамериканцев и латиноамериканских геев и бисексуалов. Таким образом, нынешняя модель оказания помощи делает упор на меньшинства и маргинализированные группы населения, а не только на белое гомосексуальное население Сан-Франциско в 1983 году. Борьба за искоренение последствий стигматизации и дискриминации в отношении больных СПИДом остается постоянной, хотя фокус должен быть расширен, чтобы включить другие инфицированные группы населения.^[20] Модель теперь включает в себя заботу о здоровье обездоленных слоев населения, а не только поддержание участия сообщества и эмоциональной поддержки. Таким образом, это может способствовать не только общественному здоровью, но и социальной справедливости.^[21]

Таким образом, будущее этой модели теперь должно зависеть от оперативности системы здравоохранения, чтобы гарантировать, что нынешние группы риска будут продолжать использовать эти программы и оставаться в них. Здравоохранение должно устранять медицинскую дискриминацию и неудовлетворительный опыт, чтобы обеспечить непрерывность и эффективность этой модели помощи. При продолжении этой модели необходимо учитывать различные последствия маргинализированных групп населения, уделяя больше внимания службам психиатрической помощи и лечению наркозависимости или увеличивая участие членов семьи.^[22] Кроме того, эта модель лечения должна теперь адаптироваться к пациентам старшего поколения. Поскольку молодые пациенты со СПИДом 1980-х годов теперь могут жить дольше с помощью АРТ, PReP и возможной вакцинации в будущем, это создает другие обстоятельства, которые необходимо учитывать. Поскольку СПИД поражает все большее количество людей, потребуются больше ресурсов и более широкий кругозор, чтобы поддерживать эту модель оказания помощи.^[23]

использованная литература

1. Погаш, Кэрол (1992). Реальней некуда. США: Кэрол Паблишинг Групп. ISBN  978-1-55972-127-1.
2. «История Кастро».
3. Карлссон, Крис (1995). "Кастро".
4. http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=aph&AN=110590583&site=ehost-live&scope=site
5. Франция, Давид (2016). Как выжить после чумы: история изнутри о том, как граждане и наука победили СПИД. Knopf Doubleday Publishing Group. стр. Человек пожинает.
6. "Геи" (PDF). Министерство здравоохранения и социальных служб США.
7. Мы были здесь (фильм). 2011 г.
8. Райт, Джо (октябрь 2013 г.). «Только твое бедствие: начало активной деятельности людей, больных СПИДом». Американский журнал общественного здравоохранения. 103 (10): 1788–1798. Дои:10.2105 / AJPH.2013.301381. ISSN  0090-0036. ЧВК  3780739. PMID  23948013.
9. ВОЛБЕРДИНГ, ПОЛ А. (1 ноября 1985 г.). «Клинический спектр синдрома приобретенного иммунодефицита: значение для комплексной помощи пациентам». Анналы внутренней медицины. 103 (5): 729–33. Дои:10.7326/0003-4819-103-5-729. ISSN  0003-4819. PMID  4051349.
10. А.Е.Бенджамин (1989-12-01). «Перспективы непрерывного ухода за людьми с ВИЧ». Обзор медицинской помощи. 46 (4): 411–437. Дои:10.1177/107755878904600404. ISSN  0025-7087. PMID  10304179.
11. Джейкобс, Джонатан; Дамсон, Лаура; Роджерс, Дэвид (1996). «Единый подход к уходу за пациентами, инфицированными вирусом иммунодефицита человека, в академическом медицинском центре». Bull N Y Acad Med. 73 (2): 301–13. ЧВК  2359323. PMID  8982523.
12. Рис, Гюнтер Б. «Забота о неизлечимых: СПИД в больнице общего профиля Сан-Франциско». Лечение тел, спасение душ: история больниц.
13. Рис, Гюнтер (24 мая 2000 г.). «Планирование новой больничной палаты: модель лечения СПИДа в Сан-Франциско». Дои:10.13140/2.1.2924.2242.
14. http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&AN=9508080089&db=aph&site=ehost-live&scope=site
15. Укочкис, Гейл. Неформальные лица, обеспечивающие уход за больными ВИЧ / СПИДом: исследование их принятия решений, опыта и перспектив.
16. http://eds.a.ebscohost.com/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=1&sid=1e51a17c-f4e7-4910-9bcd-f41fbd8c5ea6@sessionmgr4007
17. «Достижение цели 90-90-90».
18. Смит Хьюз, Салли. «Эпидемия СПИДа в Сан-Франциско: медицинские ответные меры, 1981–1984 годы, том I». www.oac.cdlib.org. Получено 2017-12-15.
19. Коэн, Джон (13.07.2012). «Южная программа по борьбе с ВИЧ / СПИДом со всеми лекарствами». Наука. 337 (6091): 172–173. Дои:10.1126 / science.337.6091.172-b. ISSN  0036-8075. PMID  22798595.
20. «ВИЧ в США | Обзор статистики | Статистический центр | ВИЧ / СПИД | CDC». www.cdc.gov. 2017-11-29. Получено 2017-12-15.
21. Кевани, Себастьян (01.09.2015). «Глобальная дипломатия в области здравоохранения,« ценности Сан-Франциско »и ВИЧ / СПИД: от местного к глобальному». Анналы глобального здравоохранения. 81 (5): 611–617. Дои:10.1016 / j.aogh.2015.12.004. ISSN  2214-9996. PMID  27036717.
22. Грили, Александра (2006). Как государственные больницы устанавливают планку для ранней помощи при СПИДе.
23. Дилли, Дж. У. (1990). «Последствия для модели ухода в Сан-Франциско». Помощь при СПИДе. 2 (4): 349–352. Дои:10.1080/09540129008257751. PMID  1982503.